20 Nis 2009

SLE tanısı alanlar neredesiniz?

İkinci yazı;
Bir süredir sağlık grafiğimin değişiklik göstermesi üzerine rutinlerim yeniden yapılıyor.SLE'nin üzerine bir de skeloderma tanısı almak üzereyim ama hala emin değilim; daha doğrusu yapılan biyosinin ENA testleriyle doğrulanmamasını umuyorum.
Son yapılan testlerde LUPUS ANTİKOAGÜLANI yirmi senedir ikinci kez NEGATİF çıktı.Bu beni çok sevindirse de ENA grubunun sonuçlarına kadar sevincimi abartmadan yaşamayı tercih ediyorum :) Kolumdaki lezyon skeloderma tanısı almazsa daha bir sevineceğim.
Yirmi senedir hiç atak geçirmemiş biri olarak alevli döneme geçersem uygulanacak ilaç tedavisi hakkında bir fikir yürütemiyorum.Bu, bekleme sürecini daha zor geçirmeme neden oluyor ama her halikarda doğru bir doktorun, sevgili Meral Çalgüneri'nin güvenli ellerinde olduğumu bildiğimden ilk panik havamdan oldukça uzaktayım ve karamsar değilim.Bir kaç gün içinde durumun netlik kazanmasını umuyorum.Şimdilik beklemekten başka yapacak bir şey yok.
Az da olsa ziyaretçi olduğunu biliyorum.
Anlatılacak SLE hikayesi yok mu hiç?
Bekliyorum..


NOT: Sle ile ilgili olmasa da www.okuyamazsin.com'da da yazıyorum..

27 yorum:

Belgin dedi ki...

Canim bakip, okuyup, öpüp kactim:))

Mehtap dedi ki...

Geçmiş olsun dileklerimi iletmek istiyorum bende.sağlıkla ve sevgiyle kalın.

Gülen Tezer dedi ki...

Belgin'im çok teşekkür ediyorum.

Mehtap; çok ama çok teşekkür ederim.Duyarlılığınız beni mutlu etti :) Siz de sevgi, sağlık ve mutlu olun

Noni dedi ki...

Ben Nazo'yu okurken gördüm blogunuzu, şimdi okudum, acil şifalar diliyorum size...

Sevgilerimle...

aslan dedi ki...

Zatalinizin sitesinde blog adımı
görmem beni fazlasıyla mütehasıs etmiştir.Ayrıca geçmiş olsun dileklerimi lütfen kabul buyurunuz.
Dostlukla,Ali Aslan

Unknown dedi ki...

gecmıs olsun cnm bnm.ama gözlerindekı ısıltı hiç eksilmesin:)

Gülen Tezer dedi ki...
Bu yorum yazar tarafından silindi.
Unknown dedi ki...

Merhaba...
Diğer sayfaya yolum biçok kez düşmüştü ama yazdığınız yorum neticesi profilden girince burayı tıkladım.
Öncelikle çok ama çok geçmiş olsun.
Sonraaa...okuduklarımla ilişkilendirdiğim bir vakıa var.Geçen yıl eltimde bir takım rahatsızlıklar ortaya çıkmış.ellerinde hissizlik,şişmeler ,halsizlik..
bi çok doktora gitmiş ama tanı konulmamış.
iyice kötüleşince ege üniversitesine yatış yapmışlar.
2 ay hastanede yattı.bize söylenen eklem romatizmasının bir çeşidi ve genetik olduğuydu.
Hastane süreci çok ağır geçmiş.görme duyusunu büyük oranda kaybetmiş,yüzünde anormal şişlikler oluşmuş.
hastalıkla alakalı kriz geçirip günlerce yoğun bakımda kalmış.
ben ayrı şehirde olduğumdan bu süreci yakın görmedim.bunlar bize söylenenler.hastane sonrası çok zayıflamıştı.insülün kullanıyordu.
tedavisi devam ediyor ama şimdi çok iyi görünüyor.
Benzerlikler bana onun hastalığınında aynı olduğu hissini verdi.

TAnı konulmadan önce bir doktorun verdiği kuvvetli antibiyotik böbreklerin hasar görmesini engellemiş demiş doktorlar.
eltim şu an ilaçlarını kullanıyor ama sağlığı çok düzeldi.

Umarım sizde en hafif şekilde taşırsınız bu hastalığı...tabii elma yarısıda..

sevgiler...

Adsız dedi ki...

merhabalar...kuzenim 2007 yılında ateş,kusma ve ishalle uludağ ünv. tıp fak. kaldırıldı...3 ay herhangi bir teşhis koyulamadığı gibi herşeye hazırlıklı olun şeklinde dr.lardan aldığımız duyumlarla kahrolduk...aşırı kilo kaybı,gram su bile içememe ve hayata kendini kapamayla kuzenimi kaybediyorduk nerdeyse....ani bir kararla HACETTEPE ÜNİVERSİTESİne sevk ettirdik...geceyarısı ambulasla...o kadar zayıflamıştı ki en son 30 kg idi...orada romatoloji bölüm baskanı meral hanımın hastası oldu kuzenim...meral hanım anında teşhisi koydu... sle... ve tedavisi ile şu an kuzenim tamamen sağlığına kavuşmuş durumda...hatta bugün kontrolden döndü ankaradan...biçok ilacı artık almamasına karar verilmiş...çok sevindik...hayata yeniden dönüş yaşıyor şimdi 25 yaşında Allahımıza çok şükür... ama inanın yurt dışından bile sle hastaları hacettepeye geliyor gözlerimizle gördük....ve meral hanım bu işin piri...onun uyguladığı tedavi dünyaca kabul edilmiş...herkese Allah şifalar versin...sevgiler

Gülen Tezer dedi ki...

Adsız merhaba;
umarım geri dönüp yorumunuza vereceğim yanıtı okursunuz.
Kuzeninizin hkayesine aynı acıları yaşamış biri olarak üzülmekle birlikte sonunda alması gereken tedaviye ulaşmış olmasının mutluluğunu yaşıyorum şu an.
SLE tahlil tanısı kolay ama vücudun her organını tutabildiği için akla gelebilecek hastalıklardan değil ne yazıkki.İkiz kardeşim de kuzeniniz kadar olmasa da bir tanı alabilmek için zaman kaybetmişti.
Kuzeninizin ilaçlarının azaltılmasına çok sevindim.Bu bir sle hastası için neredeyse mucize gibi bir şey.Mümkünse ilaç isimleri yazar mısınız bir de dozajları?Organ tutulumu var mı?Aslında asıl mucize Meral çalgüneri :)
Tekrar çok geçmiş olsun.
Selam ve sevgiler..

Gülen Tezer dedi ki...

Sevgili adsız; 90dan beri Meral hocanın hastasıyım ve sözlerinize sonuna kadar katılıyorum..

banu dedi ki...

herhangi bir blog hesabım olmadığı için adsız girmiştim...ismim banu... :) güzel düşünceleriniz için çok teşekkürler...kuzenimin organ tutulumu oldu tabii....bağırsak ve mideydi...ishal ve dolayısıyla kilo kaybı o yüzdendi...ancak ilginç olan şu ki uludağ ünv.de prof.lar teşhis koyamaz hatta adını bile geçirmezken bu hastalığın( bu arada çok özel bir hastaydı çünkü aileden biçok kişi ünv.nin akademik personeli) çok da ilgilenilmesine rağmen teşhis edilemezken...yoğunluktan hacettepeye tanısız ve nörolojiden giriş yapıldı...ilk gören dosyasından belirtileri okuyan internler bile bu sle hastasıdır diyebildi...yani önemli olan sirkülasyonun çok olması da aslında ...intern bile bizim çok fazla sle hastamız var diyor....uludağda o hastalığın adı bile geçmedi...neyseki meral hanımla şifa bulduk....sol el ve ayakta his kaybı oldu tamamen sonra diğer el ve ayağa gecti...ancak tedaviye o sırada baslandığı için durdu ilerleme...çok uzun süre yatalak olduğu(1 yıl) ve aşırı zayıfladığı için uzun süreli fizik tedaviyle ayaklandı... şu an el üstlerindeki kasları nerdeyse tamamen oluşmuş durumdas ve çok rajat tüm uzuvlarını kullanabiliyor yeniden.... ilaçları çok fazlardı avuç avuç... öğrenebiilirim tabiki ama burdan herhangi bir isim geçirmem yanlış olabilir...hastalığın da kendi içinde farklı çeşitleri var çünkü....ama serum olarak ivic ve kemoterapinin 1000de 1 oranında azaltılmışını alıyordu...şimdi ivic kaldı diğerini hap olarak almaya başladı... tek sorun şu anda ilaçların katarkt sorunu yaratıyor olması onu da damlayla gerilettiler baya bir... baya bi kaptırdım yazdım ama sorunuz olursa yazarım gene... hiç kimse umudunu yitirmesin....biz gözümüzün önünde son aşamasından dönüşünü gördük hastamızın...herkesin şifasını versin Allah....herseyin başı moralll!

nazardeğmesin07 dedi ki...

Çok geçmiş olsun Güzellikler dolu günler Seninle Olsun. http://nazardeymesin07.blogspot.com

Adsız dedi ki...

MERHABA

ÖNCELIKLE GEÇMİŞ OLSUN
BEN ESMA
BU HASTALIKLA 6 AY ONCE TEYZEMDE ÇIKTI VE HASTALIK COK HIZLI İLERLEDİĞİ İÇİN TEYZEMİ KAYBETTIK
ŞİMDİ TEYZEMDE OLAN RAHATSIZLIKLARIN HEPSİ ANNEMDE VAR
VE ANNEMİ BU HASTALIKLA İLGİLİ TAHLİLLERİNİ HANGİ HATANEDE YAPTIRMAM GEREKTIGINI BILMIYORUMM
BANA BU KONUDA YARDIMCI OLURSANIZ SEVINIRIM.
SAGLIKLA KALIN.

Gülen Tezer dedi ki...

ADSIZ; teyzenize çok üzüldüm :( Allah rahmet eylesin. 6 ayda bu kadar ilerleyecek kadar ağırlaşması hastalığın çok sinsi olmasından kaynaklanıyor. Tutulumu neresindeydi? SLE tanısı ne zaman aldı?
Annenize gelince; sanırım biliyorsunuzdur, bu hastalığın genetik özelliği var. Bir üniversite hastanesinin romatoloji bölümüne başvurarak ailede SLE vakası olduğunu da söylerse SLE rutinleriyle durum değerlendirmesi yapılır. Ona göre de ilaç tedavisi başlanır. Size önerim HACETTEPE romatoloji bölümüdür.
Annenizin desteğe çok fazla ihtiyacı olacağını düşündüğümden nacizane önerim psikolojik destek de almasıdır.
Teyzenize rahmet diliyorum. Umarım annenizde bir sorun yoktur.
Bir sorun olursa ve bildiğim bir şeyse ben buradayım.
Sevgiler..

Adsız dedi ki...

merhaba..annemde yaklaşık 2 sene önce bu hastalıkla tanıştı :( ilk yüksek ihtisas hastanesine gittik..orada tedaviye başladı fakat verdikleri steroitler annemi tanınmaz hale getirdi..çünkü günde 80mg steroit kullandı..uzun bi süre :( annemde karaciğeri tuttu..anneme düzeleceğini söyledik ama bize hiçbir zaman inanmadı..vücudundaki şişliklerin inmeyeceğini düşündü..aynaya dahi bakamadığı günleri biliyorum :( zor günlerdi:(sonra hastanemizi değiştirdik.ankara tıpa gittik..oooo bu ne kadar yüksek doz dediler..yavaş yavaş indirdiler..anneminde gün geçtikçe sonuçları iyiye gitti..SLE baskılandı..annemin ödemleri geçti..eski haline dönüyor diye sevineceğimiz anda...annem yürüyememeye başladı..sağ kolunu hareket ettiremez oldu..bi süre,uzun bi süre teşhis koyamadılar..bu arada artık tamamiyle kenimizi GAZİ hastanesine emanet ettik..sonunda teşhis kondu..AVASKÜLER NEKROZ :( kullandığı steroite bağlı olarak gelişmiş...2009 ocakta bi kalça protezi, temmuzda da diğer kalçasına protez takıldı..2010 ocak ya da şubatta da sağ koluna protez takılıcak..ama şöyle söyleyeyim..ANNEM YENİDEN DOĞMUŞ GİBİ..bugün babamla alışverişe bile gittiler ki bu bizim için çok önemli bir gelişme..lütfen bir doktora gidip kendinizi ona bırakmayın..biz sonuçlarını ağır ödedik..

Gülen Tezer dedi ki...

Sevgili adsız merhaba; annenizin yeniden doğuşuna, geçirdiği bütün olumsuzluklara direnip yeniden hayata tutunmasına çok sevindim.
Kaybettiğiniz zamana ağır streoidleri de eklersek annenizin şu anda bulunuyor olduğu yer kendisinin bile inanmadığı gerçek bir başarı öyküsüdür. İyileşme sürecini bu biçimiyle tamamladığı için kendisini kutluyorum.
Streoid kullanımı sanırım genelde önerilen gibi olmamış. Bu ilaçlarda yavaş yavaş doz düşülür diye biliyorum ben ki avasküler nekroz da bilgimi doğruluyor. Doğru tedaviyi ilk gittiğiniz doktorda bulamadığınız için çok üzüldüm çünkü bu ilaçların hastalığı tedavi ederken vücutta bıraktığı harabiyeti ne yazıkki fazlasıyla yaşamışsınız ama ne olursa olsun annenizin yeniden doğuşuna tanık olmanız beni inanın çok mutlu etti.
Hastalık savaşılması ne kadar zor olursa olsun doğru doktor ve tedaviyi bulmakla yolun yarısı aşılmış demektir, bu nedenle 'lütfen bir doktora gidip kendinizi ona bırakmayın.' sözünüze tedavisinden, iyileşme sonucundan emin olmayan hastalar adına tereddütsüz katılıyorum. Ben yirmi senedir ilk gittiğim doktora; Meral Çalgüneri'ye artık gitmemeyi hiç düşünmeyecek kadar şanslıydım. Bu nedenle de kişinin doktorunu seçme hakkına saygı duyuyorum.
2010daki operasyonun da çok başarılı egçmesini diliyorum.
Bizi habersiz bırakmayın lütfen.
Sevgilerimle..

Adsız dedi ki...

Merhaba
romatoloğum sleden ilk bahsettiğinde görmüştüm sitenizi bende tanısı tam belirlenemeyen denilsede aranızdan biriyim bağ dokusu hastasıyım..1.5 yıldır çok karmaşık zor belirsiz bir dönemden geçiyorum antifosfolipid sendromum yüzünden karaciğerimin tüm damarları tıkandı ama mucizevi şekilde yaşamayı başardım karaciğerim kendini onardı hala karnımda asit yapıyor ama olsun..sonrasında hiç iyileşmedim ve nedeni bulunamadı korkunç eklem ve kemik ağrıları sürekli düşen kan tablom hiç bitmeyen halsizliğim sebepsiz ateşlenmelerim sürdü..nihayet değişik bir hastanede herşeyin nedeni bulundu aslında testlerimin çoğu negatif anti dna-ds ve c3 c4 düşüklüğü hariç yinede yeterli gösterge olduğu için tedavime başlandı 1 aydır prednol kullanıyorum şimdi ikinci ilacıma başlayacağım ve ben kendimi nihayet çok iyi hissediyorum..biliyorum bu uzun bir yolculuk ama benim psikolojim biraz bozuk çünkü hala çalışmaya başlayamadım sürekli hastaneler doktorlar vaktim de olmadı zaten..aslında yardımınıza ihtiyacım var söylemek istediğim bu gerçekten beni anlayan ne hissettiğimi bilen birileriyle konuşmalıyım..
şimdiden çok teşekkürler..

Gülen Tezer dedi ki...

Sevgili adsız; hemen konuşmaya başlayabiliriz o halde..
gulen.tezer@hotmail.com
msne zıplayabilirim hemen :)

Unknown dedi ki...

Merhaba,
Ben Aslı, ben de Hacettepe Romatoloji hastalarındanım, kesin olarak SLE tanısı koymadılarsa da hep takipte idim. Benim artan ANA pozitifligim ve arada sırada buna eklenen anti dna ve C4 eksikligim var. Ama ANA dısındakiler bir gorunup kayboluyor. Size Hacettepe hakkında farklı bir sey anlatmak istiyorum. 2004 yılında sezeryanla bir bebek sahibi oldum ve hamilelik kontrollerim icin de Hacettepe'ye Prof. Dr. Sinan Beksaç'a gidiyordum. İlk tanımı koyan kisi kendisidir. Benim boyle bir hastalıktan zaten haberim yoktu. Ayrıca Sinan Hoca dısında da gebeligim esnasında (Sinan Hoca nın cok fazla vakti olmadıgından cok fazla acıklama yapamamıstı ya da ben dogru soruları soramamıstım bilmiyorum) 1 ay bazı cok unlu kadın dogumculara gitmek zoru nda kaldım ve kendileri benim dosyamdaki tahlillerden hic bir sey anlamayıp onların sadece bir akademisyenin kendi makalelerinde kullanmak icin yaptırdıgı analizler oldugunu bir problem olmadıgını soylediler. Oysa 1 ay sonra Hoca guzelce acıkladı ve beni rahatlatarak dogumumun da guvenle gerceklesmesine neden oldu.
Su an yine bebek bekliyorum ve yurt dısında yasamak zorundayım, acıkcası Hacettepe den uzakta olmak beni epeyce dusunduruyor. Bana basta 2. cocugu dusunme demislerdi, sonra bir tutulumum olmayınca da hamilelikte igne olman ve sıkı takipte olman gerekiyor demislerdi. Buraya son kontrollerimi yaptıramadan gelmek zorunda kaldım ve suan 1.5 aylık hamileyim. Acaba boyle bir durumu olan var mı kendisine hamile iken romatologlar ne onermisti yazarsa cok sevinirim.

Herkese gecmis olsun dileklerimi gonderiyorum.
Sevgılerımle,
Aslı

Gülen Tezer dedi ki...

Sevgili Aslı;
Öncelikle geçmiş olsun dileklerimi kabul edin lütfen. Sorunsuz bir hamilelik dönemi geçirmenizi çok isterim. Tanınızın henüz netleşmemesi bir yana; sle ihtimaline bile üzüldüm ama yine de bir doğum uzmanının SLE tanısı koyabilecek nitelikte olması bakımından çok şanslısınız. Mümkünse, eğer olanaklarınız elverişli ise tedavisinden memnun kaldığınız doktor ve bölümü bırakmayın. Kontrolleriniz için zor da olsa Hacettepe'ye gelmenizi öneririm çünkü biz nezle ya da grip değiliz. Geçmişimizi bilen doktorla devam etmek bizim moralimizi yüksek tutmamız açısından da çok değerli. Ben '90dan beri Hacettepe romatoloji kontrolünde olduğumun bir kez daha altını çiziyorum..
Posta adresi verebilirseniz tanı konusunda neden şanslı olduğunuzu bu evrelerden geçmiş biri size daha iyi anlatacaktır. (ikiz kardeşim)
Hem onun SLE'li gebelik deneyimi var. Ya da şöyle de yapabiliriz: www.erdininisleri.blogspot.com adresindeki çocuk o sle'li annenin oğludur. Oradan iletişim kurabilirsiniz..
Bütün kalbimle geçmiş olsun dileklerimi tekrarlıyorum..

dosteli05 dedi ki...

Merhabalar,
Banada SLE teşhisi kondu. İnternette hastalığımla ilgili araştırma yaparken sizlere rastladım. 4 yıldır ateş, kas ağrıları, karaciğer enzimlerim yüksek çıkıyordu. Bu rahatsızlıklarımla ilgili romatolog dahil birçok profösöre gittim. Ancak herkes kendine göre bir hastalık uydurdu. Onlara YUH diyorum. Buarada bir arkadaşım Başkent Üniversitesi hastanesinde Romatolog DERYA KAŞGARİ'i önerdi. Ona defalarca teşekkür ve dua ediyorum. Ben de Meral Çalgüneri'ye gideceğim. İnşallah herşey yoluna girer. Neleri aşmadım ki.. Bunuda Allah'ın izni ve doktorların sayesinde aşarım diye düşünüyorum. Sizlere de geçmiş olsun.

sema dedi ki...

selam ben bi sle hastası değilim ama bu hastalığı gözlerimin önünde yaşıyorum. erkek arkadaşım 4 yıldır bu hastalıkla savaşıyor. aslında savaşıyor demek de çok doğru olmaz düzenli kullanması gereken ilaçlarını kullanmıyor. yanılmıyorsam bizden gizliyor ama kontrollerine de gitmiyor. en son iki hafta önce aktivasyona girdi malesef çok ağır atlattık. ağzındaki yaralar mantara dönüştü ve nerdeyse mideye iniyordu ölümden döndü dediler. bir haftalık tedavi süresinde toplamda 5000 mg prednol-l uygulandı. bir sene içinde 15 kilo verdi gözlerimin önünde eridiğini görüyorum. yüzündeki kelebek lekesi artık kalıcı hale geldi iki senedir ilk defa aktivasyona girdi ama yüzündeki yara hiç geçmio. sadece deltacortil kullanıo daha ii bi doktora görünmesini istiyorum burayada sadece içimi dökmek için yazıyorum umarım bana iyi bir doktor yada hastane önerebilirsiniz artık o düşmüyorsa bu işn peşine ben düşmeye karar verdim çünkü.

Gülen Tezer dedi ki...

Sevgili Sema;
Çok geçmiş olsun. Erkek arkadaşınızın hastalık konusundaki tavrı iç döktürecek kadar üzücü :( Kabullenrek tedaviye devam etmesini sağlamak gerekli. Ayrıntı için
gulen.tezer@hotmail.com'a posta adresini yazabilir misinz?
Sevgiler..

Unknown dedi ki...

bende 2006 yılında sle ile tanıştım akciğerimi tuttu çok zor bir evreden geçtim ama şimdi yani 2009 un haziran ayında anti DNA testim negatif oldu şu anda çok iyiyim herkese acil şifalar diliyorum

Unknown dedi ki...

Merhaba arkadaşlar bende 10 senedir sle hastasıyım.Bu zamana kadarki dönemde çok ilaç tedavisi aldım çoğu zaman hastanede yattım.Bu hastalığı alevlendiren sebeplerden en önemlisi stres.Bunun olmaması içinde psikolojik destek alınmalı bence.Birde beslenme çok önemli yediklerimizın ağrıyı ve alevlenmeyi tetikleyip tetiklemediğini bilmemiz lazım.Bende mesela et ve süt ürünleri ağrıya neden oluyor.Beslenmeyle alakalı veya ii gelen başka tedavi biçimlerini paylaşırsanız sevinirim.Bence bu hastalığı yenebiliriz.Hepinize çok geçmiş olsun.Hayat yaşamaya değer..

Unknown dedi ki...

Merhabalar, ben 20 yıldan uzun süredir SLE hastasınyım ya da öyleydim diyelim, şuanda herşey çok iyi ve bu süreci ben de benim gibi hasta olan tüm insanlarla paylaşmak istiyorum. Bu nedenle bana http://www.facebook.com/home.php?sk=group_200352973308705&ap=1 faceteki grubumdan ulaşmanızı ve benimde bu blokla irtibatta olmamın çok yararlı olacağına inanıyorum.
Özellikle SLe li annelere yada anne adaylarına şunu söylemek isterim. 2 çocuğum ve yaşım 41 ikinci çocuğum ise henüz 7 aylık. Yani hiç birşey imkansız değil ama önce bu hastalıktan ve onun nenden bizi yiyip bitirmesine izin verdiğimizden söz etmemiz çok daha doğru olur.
ÇÜnkü;
Her rahatsızlık iç yolculuğumuzda yaşadığımız karmaşanın yansımasıdır. Bazıları elimizde değil gibi vahim görünür gözümüze ve öyle bir devleşirler ki, ulaşabileceğimize olan inancımızı kaybedebilir, onu kendimizin var ettiğini unutabiliriz.
Oysa insanın en büyük ilacı umududur... Sonra yavaş yavaş tutunur hayata ve devleri cüceleştirir, kendi iplerimizle kendimiz oynarız oyunu... İnançlar geri gelir, yaşama amacımızı keşfeder, varlığımızla kıvanç duyar ve en nihayetinde sadece (hayatı bir buzdan bir yol gibi algılayan kimilerimiz için) buzda yürümeyi öğrenen biri gibi hayatla başa çıkmayı, dengede kalabilmeyi kavrarız...
İşte o kesin bir karar günüdür,..
Yola devam günüdür...
Lütfen guruba desteğinizi esirgemeyin. Hepimiz özel ve güzeliz.
Sevgiyle kalın....