tag:blogger.com,1999:blog-23070821597148346842011-11-16T14:59:00.118-08:00Burası Sistemik Lupus Eritematozus yani kısaca sle ya da lupus tanısı alan kişilerin tıbbi yardımdan uzak kişisel paylaşım, destek ve moral bahçesidir. Kurallar: Başkasının moralini bozacaksanız sizi dışarda görmek isteriz, kesinlikle ilaç önerilmez, iyi hissetmek için gerekenler yapılır, zaten bu da ön şartımızdır.Gülen Tezer Üstünhttp://www.blogger.com/profile/04512548060555149698noreply@blogger.comBlogger21100tag:blogger.com,1999:blog-2307082159714834684.post-4110339671175291332009-04-20T05:44:00.000-07:002010-08-10T23:48:04.618-07:00İkinci yazı;<br />Bir süredir sağlık grafiğimin değişiklik göstermesi üzerine rutinlerim yeniden yapılıyor.SLE'nin üzerine bir de skeloderma tanısı almak üzereyim ama hala emin değilim; daha doğrusu yapılan biyosinin ENA testleriyle doğrulanmamasını umuyorum.<br />Son yapılan testlerde LUPUS ANTİKOAGÜLANI yirmi senedir ikinci kez NEGATİF çıktı.Bu beni çok sevindirse de ENA grubunun sonuçlarına kadar sevincimi abartmadan yaşamayı tercih ediyorum :) Kolumdaki lezyon skeloderma tanısı almazsa daha bir sevineceğim.<br />Yirmi senedir hiç atak geçirmemiş biri olarak alevli döneme geçersem uygulanacak ilaç tedavisi hakkında bir fikir yürütemiyorum.Bu, bekleme sürecini daha zor geçirmeme neden oluyor ama her halikarda doğru bir <a href="http://www.hacettepe.com.tr/doktordetay.aspx?id=255">doktorun</a>, sevgili Meral Çalgüneri'nin güvenli ellerinde olduğumu bildiğimden ilk panik havamdan oldukça uzaktayım ve karamsar değilim.Bir kaç gün içinde durumun netlik kazanmasını umuyorum.Şimdilik beklemekten başka yapacak bir şey yok.<br />Az da olsa ziyaretçi olduğunu biliyorum.<br />Anlatılacak SLE hikayesi yok mu hiç?<br />Bekliyorum..<div><br /></div><div>NOT: Sle ile ilgili olmasa da <a href="http://okuyamazsin.com">www.okuyamazsin.com</a>'da da yazıyorum..</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/2307082159714834684-411033967117529133?l=sle-tr.blogspot.com' alt='' /></div>Gülen Tezer Üstünhttp://www.blogger.com/profile/04512548060555149698noreply@blogger.com28tag:blogger.com,1999:blog-2307082159714834684.post-71607772997953174372009-04-09T13:08:00.000-07:002009-04-11T10:41:21.550-07:00Burada bulunman bir rastlantı değil, ya arama motoruna 'sle, lupus, rush' sözcüklerinden en az birini yazdın ya da bir yanlışlık oldu :)<br />Ben neden buradayım?<br />Çünkü '90da sle tanısı aldım.İkiz kardeşim, elma yarım da 2001'de sleyle tanıştı.<br />Aslında hiç söz etmek istemediğim halde; <a href="http://gulentezer.blogspot.com/2009/04/anlatiyorum-uc-gunluk-uzun-ozet.html">burada</a> anlattığım yaşadıklarım üzerine bana ulaşan 20lerinde sle tanısı almış bir genç kızla tanıştım dün akşam.O genç kız sle hakkında sadece tıbbi bilgilere ulaşabildiğini, hastalıkla ilgili öğrenmek istediklerinin bu bilgilerle sınırlı kaldığını oysa bunun dışında 'tanı almış' kişilerle de konuşma gereği hissettiğini söyledi.Evet, gerçekten de sadece forum ve benzeri yerlerde geçen bir kaç yazıdan başka sle ile ilgili bir platforma rastlamadım araştırdığımda.<br />Düşündüm.Unutup uzaklaşmak yerine aynı dili konuştuğumuz kişilerin bir paylaşım alanının olması düşüncesi fena değildi.Hiç aklımda yokken tıbbi bilgilerden uzak, kişilerin yaşadıkları deneyimlerden paylaşımla yola çıkan bir blog fikri; evet olabilirdi.Kendimden iyice emin olunca önce sadece sle uzantılı bir blog adresi almak istedim.Bu ismin kullanımda olduğunu görünce sevindim, demek birileri böyle bir şey düşünmüş diye mutlu olup o gruba dahil olmak istedim ama <a href="http://www.sle.blogspot.com/">http://www.sle.blogspot.com/</a> adresinde İspanyolcayla karşılaşınca yeniden blog açma fikrine döndüm ve bizim adresimiz de <a href="http://www.sle-tr.blogspot.com/">http://www.sle-tr.blogspot.com/</a> oldu.<br />Bu öğleden sonra fikir boyutundan çıkıp proje aşamasına gelen bu adım şu saatlerde yayım hayatına başlamak üzere.<br />Amacım yalnızca paylaşım.Bu hassas konuda incelikli davranacağınız için şimdiden teşekkür ederim. Ayrıca fikir aşamasındayken düşüncelerimi paylaştığımda bunun iyi bir adım olacağını söyleyip bana destek olan <a href="mailto:n@zo">n@zo</a>, ELCIN ve GAYYOR'a da teşekkürler.<br />Can yarım, elma yarım seni unutur muyum hiç?? Sedef..<br />Panik yok, sle ile yaşamayı öğrenmek lazım..<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/2307082159714834684-7160777299795317437?l=sle-tr.blogspot.com' alt='' /></div>Gülen Tezer Üstünhttp://www.blogger.com/profile/04512548060555149698noreply@blogger.com0